Témoignages de clients
L’histoire de Sebastian
Au cours de sa courte vie, Sebastian, âgé de quatre ans, a passé plus de 700 jours consécutifs à l’hôpital, subi 500 traitements de dialyse et tant de chirurgies et d’interventions que les parents ont perdu le compte. Avant la naissance de Sebastian, ses parents ont appris qu’il était atteint de gastrochisis. Il s’agit d’un trouble rare caractérisé par un défaut dans la paroi intestinale causant des fuites. « Les médecins nous ont dit qu’ils ne pouvaient rien faire jusqu’à la naissance du bébé et que même après, il y avait peu d’espoir qu’il survive – il s’agirait surtout de lui offrir des soins palliatifs », explique sa mère Jasmine, âgée de 29 ans.
Notre aide
J’ai évalué l’état de Sebastian et les besoins de sa famille à l’occasion d’une visite à domicile. Avec tant de facteurs en jeu, j’ai pensé qu’il serait essentiel de rassembler les membres de l’équipe de soins pour planifier la transition à l’école en septembre 2009. L’équipe a élaboré un plan avec la famille qui comprenait une évaluation des fournitures et de l’équipement supplémentaires dont aurait besoin Sebastian à l’école. Afin de faciliter la transition, la famille a décidé d’envoyer Sebastian à l’école deux jours par semaine au début puis de passer graduellement à cinq jours. J’ai également pris les mesures nécessaires pour qu’une infirmière pédiatrique travaillant par poste s’occupe de Sebastian à l’école. J’ai travaillé avec l’équipe chargée des fournitures médicales pour que nous disposions d’une quantité suffisante de fournitures médicales, d’intraveineuses et d’autres fournitures spéciales.
Résultats
Les parents de Sebastian sont ravis des soins et du soutien accordés par l’équipe de soins. « La réception d’une carte d’assurance-médicaments et de l’équipement médical nécessaire allège énormément le fardeau. Le fait que Sebastian puisse fréquenter une école francophone en septembre plutôt que l’école spéciale recommandée pour les enfants aux besoins particuliers nous enchante particulièrement, » déclare Jasmine.
